Десятимесячная девочка страдает спинальной мышечной атрофией
В «Центре культуры и общественных мероприятий» Северодвинска состоялся вечер добрых дел, который включил в себя благотворительный марафон и концерт. Событие было призвано помочь маленькой Вике Снегиревой, имеющей тяжелый диагноз – спинальную мышечную атрофию. Об этом корреспонденту газеты «Плесецкие новости» рассказали в администрации Северодвинска.
В мероприятиях приняли участие творческие коллективы Северодвинска и Архангельской области. Это — ансамбли Беломорской военно-морской базы «Северное Сияние», «Морская душа» и украинской песни «Мрия», хореографическая студия «Золотица» и семейная фольклорная студия «Нёнокоцкая ключовка», хореографическая студия «Алмаз» и инструментальное трио «DaCapo» (преподаватели ДМШ №3), Николай Репный и инструментальная группа «Джаз джок» (Северодвинск), ансамбль народной песни «Антари» (Поморская филармония, Архангельск), образцовый художественный хореографический коллектив «ЛАЭР» (Новодвинск).
За вечер добрых дел для лечения Вики Снегирёвой собрали 182,2 тысячи рублей. Средства добавились к общей сумме, которая ей требуется. На 17 октября собрано почти 46 процентов от нужной суммы.
Для лечения спинальной мышечной атрофии необходимо однократное использование препарата «Золгенсма» в возрасте до двух лет.
«Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Его стоимость – более 150 млн рублей.
